Meldungen von Krebserkrankungen

Da jede Ärztin bzw. jeder Arzt der Meldepflicht unterliegt, werden unter Umständen Patientinnen und Patienten mit ihren Krebserkrankungen mehrfach an das EKN gemeldet, wenn sie von verschiedenen Ärztinnen bzw. Ärzten betreut werden. Diese Mehrfachmeldungen sind erwünscht. Sie werden im EKN zusammengeführt, dadurch verbessert sich die Datenqualität.

Sind in einer Einrichtung mehrere Ärztinnnen oder Ärzte wegen derselben Tumorerkrankung meldepflichtig, so ist die Meldpflicht erfüllt, wenn eine dieser Personen die Meldung abgibt. Dadurch wird es ermöglicht, dass z. B. in einer Abteilung eines Krankenhauses nicht jede behandelnde Ärztin und jeder behandelnde Arzt zu einem Erkrankungsfall eine Meldung abgeben muss. Es reicht zur Erfüllung der Meldepflicht aus, wenn eine Meldung mit vollständigem Datensatz (z. B. nach interner Absprache) erfolgt. Dann muss allerdings organisatorisch sichergestellt sein, dass die Meldung den aktuellen Stand der in dieser Einrichtung insgesamt vorliegenden Erkenntnisse enthält. Gleiches gilt z. B. für Gemeinschaftspraxen oder Medizinische Versorgungszentren.

Bei der Feststellung einer Tumorerkrankung:
Die Meldepflicht für Ärztinnen und Ärzte, Zahnärztinnen und Zahnärzte wird durch die Feststellung oder die Behandlung von Tumorerkrankungen ausgelöst. Feststellungen in diesem Sinne sind Diagnosen nach patho-histologischen Methoden; die Meldepflicht wird jedoch auch bei Diagnosen ausgelöst, die aufgrund der klinischen Untersuchung, bildgebender Verfahren und/oder Laborbefunden gestellt werden, wenn keine histologische Sicherung vorgenommen wird bzw. werden kann (z. B. bei bestimmten Hirntumoren, auf Wunsch der Betroffenen oder bei schlechtem Allgemeinzustand der Betroffenen). Ärztinnen oder Ärzte, die Befunde zu einer Diagnose zusammenfassen und diese mit den Betroffenen besprechen, müssen die Tumorerkrankung an das EKN melden.
Auch bei Feststellung eines Rezidivs oder einer Metastasierung im Verlauf muss diese Erkrankung dem Krebsregister gemeldet werden, sofern die Einrichtung die Primärerkrankung noch nie gemeldet hat.
Ein Verdacht auf eine Tumorerkrankung mit anschließender Überweisung zur weiteren Abklärung an andere Stellen löst keine Meldepflicht aus, ebenso wenig eine rein anamnestisch bekannt gewordene Tumorerkrankung.

Bei der Behandlung einer Tumorerkrankung:
Mit der Behandlung einer Tumorerkrankung ist insbesondere die tumorspezifische Behandlung z. B. durch Operation, Chemo- und/oder Radiotherapie, Immuntherapie oder antihormonelle Therapie gemeint. Ebenso fällt unter die Meldepflicht, wenn primär palliativ behandelt wird, auch wenn z. B. aufgrund der Begleitumstände auf eine weitere Diagnostik (z. B. histologische Sicherung) verzichtet wird. Werden Patientinnen und Patienten nach Diagnose und tumorspezifischer Therapie im weiteren Verlauf ihrer Erkrankung in eine palliativ-medizinische Behandlung übernommen, dann löst diese palliativ-medizinische Behandlung jedoch keine Meldepflicht aus.
Es wird ebenfalls keine Meldepflicht ausgelöst bei Blutbildkontrollen, Behandlung von Begleitsymptomen oder unerwünschten Wirkungen z. B. im Rahmen der hausärztlichen Versorgung, sowie bei Nachsorgeuntersuchungen, wenn nicht gleichzeitig eine tumorspezifische Behandlung durchgeführt wird/wurde.

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Welche Erkrankungen müssen gemeldet werden?

Bei der Feststellung oder Behandlung folgender Tumorerkrankungen muss eine Meldung erfolgen:

a) bösartige Neubildungen einschließlich ihrer Frühformen

b) Neubildungen unsicheren oder unbekannten Verhaltens

c) Gutartige Neubildungen, die vom Zentralnervensystem ausgehen (gutartige Tumorerkrankungen von Rückenmark, Hirn, Hirnhäuten, Hirnnerven, Hypophyse, Ductus craniopharyngealis und Epiphyse sind eingeschlossen)

Tumorerkrankungen, deren Feststellung oder Behandlung die Meldepflicht auslöst:

Dignitäts-Kode ICD-O	Nummernkreis ICD-10	Bezeichnung
/1	D37 - D48	Neubildungen unsicheren oder unbekannten Verhaltens
/2	D00 - D09	In-situ Neubildungen
/3	C00 - C76 und C80 - 97	Bösartige Neubildungen an entsprechend bezeichneten Lokalisationen, als primär festgestellt oder vermutet
/6	C77 - C 79	Bösartige Neubildungen, als sekundär festgestellt oder vermutet, sofern die Tumorerkrankung nicht bereits von derselben Einrichtung gemeldet wurde
/9		Bösartige Neubildung, unbestimmt ob Primärtumor oder Metastase (wird diese Frage später geklärt, muss ggf. die Primärerkrankung nachgemeldet werden)
/0	D32 D33 D35.2 D35.3 D35.4	Gutartige Neubildungen der Meningen des Gehirns und anderer Teile des ZNS der Hypophyse Ductus craniopharyngealis der Epiphyse
Die meisten bösartigen Neubildungen sowie die gutartigen Hirntumoren werden sowohl vom KKN als auch vom EKN erfasst. Ausnahmen bilden die Hauttumoren mit den ICD-Nummern C44 und D04, einige Tumoren unsicheren oder unbekannten Verhaltens* sowie Tumoren bei Betroffenen im Alter von unter 18 Jahren. Die Meldungen zu solchen Tumorerkrankungen werden nur vom EKN verarbeitet. (*ICD-10 D37 - D48 mit Ausnahme folgender Erkrankungen, für die eine Meldepflicht auch für das KKN besteht: D39.1, D41.4, D42.-, D43.- , D44.3, D44.4, D44.5, D45, D46.- , D47.1, D47.3 , D47.4, D47.5)

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Die Meldepflicht umfasst (Mindestdatensatz):

1. Personendaten der oder des Betroffenen (Namen, Geschlecht, Anschrift, Geburtsdatum)
2. Angaben zum Primärtumor (Monat und Jahr der ersten Tumordiagnose, Diagnose, Histologischer Befund, Lokalisation/erkranktes Organ, Erkrankungsstadium, Diagnosemethode)
3. Melderangaben (Name, Anschrift, Einrichtung, Datum der Meldung)
4. im Fall einer von der oder dem Meldepflichtigen veranlassten histopathologischen, zytologischen oder molekularpathologischen Befundung den Namen und die Anschrift der durchführenden Einrichtung,
5. bei Meldungen durch eine Ärztin oder einen Arzt, die oder der eine histopathologische, zytologische oder molekularpathologische Befundung vorgenommen hat, den Namen und die Anschrift der Veranlasserin oder des Veranlassers der Untersuchung,
6. die Mitteilung über einen Widerspruch,
7. die Mitteilung über eine auf Grund des Gesundheitszustandes unterbliebene Unterrichtung von Betroffenen,
8. von verstorbenen Personen Sterbemonat und Sterbejahr sowie die Todesursache
9. Die Meldung darf weitere Angaben wie z. B. zur Therapie, zum Verlauf der Erkrankung oder zu Risikofaktoren enthalten.

Am 1.12.2017 wurde als weiteres Landeskrebsregister neben dem EKN das Klinische Krebsregister Niedersachsen (KKN) gegründet. Als selbstständige Anstalt des öffentlichen Rechts erfüllt das KKN die Umsetzung des Krebsfrüherkennungs- und -registergesetzes (KFRG) für Niedersachsen und hat zur Aufgabe, Daten zur Diagnose, zur Behandlung und zum Verlauf von Krebserkrankungen zu erfassen, auszuwerten und an die Leistungserbringer zurückzumelden. Seit dem 01.Juli 2018 arbeitet das KKN im Echtbetrieb.
Damit gilt für Ärztinnen, Ärzte, Zahnärztinnen und Zahnärzte neben der Meldepflicht an das EKN auch eine an das KKN. Diese beiden Register betreiben eine gemeinsame Datenannahmestelle mit einem elektronischen Melderportal, so dass mit der Meldung an das KKN im Regelfall auch die Meldepflicht für das EKN erfüllt ist. Daher muss nur eine Meldung übermittelt werden, die dann entsprechend der Zuständigkeit beider Register weiterverarbeitet wird. Die Meldungen können entweder per Schnittstelle oder per Einzeleingabe über das Melderportal übermittelt werden.

Die meisten bösartigen Neubildungen sowie die gutartigen Hirntumoren werden von beiden Krebsregistern erfasst. Ausnahmen bilden die Hauttumoren mit den ICD-Nummern C44 und D04, einige Tumoren unsicheren oder unbekannten Verhaltens (ICD-10 D37 - D48 mit Ausnahme folgender Erkrankungen, für die eine Meldepflicht auch für das KKN besteht: D39.1, D41.4, D42.-, D43.- , D44.3, D44.4, D44.5, D45, D46.- , D47.1, D47.3, D47.4, D47.5) sowie Tumoren bei Betroffenen im Alter von unter 18 Jahren. Die Meldungen zu solchen Tumorerkrankungen werden nur vom EKN verarbeitet. Bitte übermitteln Sie bei Meldepflicht solcher Erkrankungen eine Diagnosemeldung, da hier die für das EKN erforderlichen Angaben enthalten sind.

Die Registrierung als Melderin bzw. Melder für das gemeinsame Melderportal von KKN und EKN ist über das KKN möglich. Ärztinnen, Ärzte, Zahnärztinnen und Zahnärzte werden gebeten, sich dort zu registrieren. Die neuen Anmeldedaten gelten dann für beide Krebsregister.

Für alle Meldungen an das KKN/EKN über das Melderportal gilt, dass die Information der Betroffenen entsprechend den gesetzlichen Vorgaben für die Krebsregistrierung erfolgen muss. Dafür steht eine Patienteninformation für Meldungen an die Landeskrebsregister auch in verschiedenen Landessprachen und in leichter Sprache zur Verfügung. Ein Handbuch für Meldende finden Sie dort ebenfalls.

Das KKN und das EKN betreiben seit Juli 2018 eine gemeinsame Datenannahmestelle mit einem elektronischen Melderportal, so dass mit der Meldung an das KKN im Regelfall auch die Meldepflicht für das EKN erfüllt ist. Daher muss nur eine Meldung übermittelt werden, die dann entsprechend der Zuständigkeit beider Register weiterverarbeitet wird. Die Meldungen können entweder per Schnittstelle oder per Einzeleingabe über das Melderportal übermittelt werden. Für alle Meldungen an KKN/EKN über das Melderportal gilt, dass die Information der Betroffenen entsprechend den gesetzlichen Vorgaben für die Krebsregistrierung erfolgen muss. Dafür steht ein Flyer zur Patienteninformation auch in verschiedenen Landessprachen und in leichter Sprache zur Verfügung.

Gibt es eine Meldefrist?

Die Meldefrist an das KKN beträgt zwei Wochen nach Meldeanlass.

Meldungen an das EKN müssen vor Ablauf des auf den Zeitpunkt der Feststellung der Erkrankung oder den Beginn der Behandlung folgenden Quartals erfolgen (eine im 1. Quartal diagnostizierte Erkrankung müsste also bis zum 30.6. desselben Jahres gemeldet werden).

Auskunft und Widerspruchsmöglichkeit für Betroffene

Auskunft

Alle Betroffenen können über eine Ärztin oder einen Arzt, eine Zahnärztin oder einen Zahnarzt Auskunft darüber erhalten, welche Daten das EKN über sie gespeichert hat. Dazu wird ein schriftlicher Antrag an die Vertrauensstelle des EKN gestellt. Daraufhin teilt die Vertrauensstelle der Ärztin oder dem Arzt die gespeicherten Daten mit. Die Ärztin oder der Arzt darf die betroffene Person nur mündlich informieren; die Mitteilung der Vertrauensstelle oder eine Kopie davon dürfen weder an die betroffene Person noch an Dritte weitergegeben werden.

Widerspruch

Sämtliche Personendaten werden unter strengen Datenschutzvorkehrungen verarbeitet. Daten, die eine Identifizierung der betroffenen Person ermöglichen, werden ausschließlich verschlüsselt gespeichert. Eine Entschlüsselung dieser Daten im Epidemiologischen Krebsregister Niedersachsen darf nur mit Zustimmung des Ministeriums für Soziales, Gesundheit und Gleichstellung bei gesetzlich geregelten Anlässen erfolgen. Dazu zählen auch wissenschaftliche Auswertungen, von deren Ergebnissen die Betroffenen oder ihre Angehörigen profitieren können.

Durch die Meldepflicht wird in das Recht auf informationelle Selbstbestimmung eingegriffen. Das Widerspruchsrecht stellt insoweit ein Korrektiv zum Schutz dieses Rechts dar. Ein eingelegter Widerspruch richtet sich allerdings nicht gegen die Datenübermittlung, sondern gegen die dauerhafte Speicherung von entschlüsselbaren Identitätsdaten.

Der Widerspruch gilt bei volljährigen Betroffenen für beide Krebsregister. Wenn Sie minderjährig sind oder personensorgeberechtigt für eine minderjährige Person den Widerspruch einlegen, dann wird dieser Widerspruch nur im EKN berücksichtigt.

Im Klinischen Krebsregister Niedersachsen ist dann die Entschlüsselung Ihrer Personendaten laut Gesetz nur noch zur sicheren Zuordnung der Meldungen zu einer betroffenen Person, zur Auskunftserteilung an Sie und zur Korrektur der Identitätsdaten sowie zur Abrechnung mit den Krankenkassen zulässig.

Ein Widerspruch hat im Epidemiologischen Krebsregister Niedersachsen folgende Auswirkungen:

• Ein Widerspruch kann nicht rückgängig gemacht werden.
• Betroffene können keine Auskunft mehr über die zu ihrer Person im Register gespeicherten Daten erhalten.
• Bei regionalen Krebshäufungen können Betroffene nicht mehr in die Aufklärung und Ursachenforschung einbezogen werden.
• Bei Studien zu spezifischen Tumorerkrankungen kann kein Kontakt zu Betroffenen aufgenommen werden.

Das Widerspruchsrecht kann jederzeit - auch im Nachgang zu einer erfolgten Meldung - in Anspruch genommen werden.
Betroffene können bei allen Ärztinnen und Ärzten, Zahnärztinnen und Zahnärzten ihres Vertrauens den Widerspruch einlegen. Diese leiten den Widerspruch an die Vertrauensstelle weiter und erhalten eine Bestätigung des Eingangs.

Darüber hinaus besteht die Möglichkeit, den Widerspruch unmittelbar gegenüber der Vertrauensstelle schriftlich zu äußern. Das ausgefüllte Formular ist zusammen mit der Kopie eines amtlichen Ausweises bei der Vertrauensstelle einzureichen. Die Vertrauensstelle bestätigt den Betroffenen den Eingang des Widerspruchs, unabhängig davon, ob im Krebsregister bereits eine Meldung für diese Person vorliegt.

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